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Ene, mene, muh – und raus bist Du?

Am 3. Dezember ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung

Erst kürzlich sorgte die 14-jährige Hannah für Furore im Internet. Hannah hat Trisomie 21 und damit einen Schwerbehindertenausweis. Doch den mag sie nicht. Sie will viel lieber einen Schwer-In-Ordnung-Ausweis. Von der Netzgemeinde wird Hannah für ihre Forderung gefeiert.

Diese Episode wirft ein Schlaglicht auf den Umgang der Gesellschaft mit Menschen mit Behinderungen. Von Inklusion und gesellschaftliche Teilhabe wird viel gesprochen, doch noch immer stoßen Betroffene im Alltag schnell an Grenzen. Diese – im wahrsten Sinne des Wortes – Grenzen sind nicht nur zu hohe Bordsteine, Stufen ohne Alternative, „verschwurbeltes Amtsdeutsch“ oder nicht-barrierefreie Websites. Manchmal ist es bereits die Wortwahl, die ausgrenzt und stigmatisiert. Daher darf der Kampf gegen tägliche Diskriminierung und Ausgrenzung nicht nachlassen. Überspitzt formulieren lässt sich dies in der Frage: Sind Menschen wie Hannah wirklich behindert oder werden sie lediglich behindert?

Genau an diese Frage soll der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung erinnern. Die Vereinten Nationen riefen den Aktionstag am 3. Dezember aus. Erstmalig begangen wurde er 1993 zum Ende der UN-Dekade, dem Jahrzehnt der Menschen mit Behinderung. Seitdem geht es am 3. Dezember immer um die Themen Würde, Rechte und Wohlergehen der Menschen mit Behinderung.

 

Was überhaupt ist eine Behinderung?

Laut Artikel 1 Satz 2 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung (kurz: UN-Behindertenrechtskonvention) zählen zur Gruppe der Menschen mit Behinderung all jene, “[…] die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können.“ Die gewählte Formulierung enthält bewusst keine genaue und abschließende Definition des Begriffs, denn „die Behinderung“ gibt es nicht. Die Ausprägungen können so vielfältig sein wie die Menschen selbst.

Experten schätzen, dass weltweit über eine Milliarde Menschen mit einer Behinderung lebt. Die Tendenz ist durch alternde Bevölkerungen und die Zunahme von chronischen Gesundheitsproblemen steigend.

In Deutschland haben laut Statistischem Bundesamt rund 7,6 Millionen Menschen einen Schwerbehindertenausweis. Das entspricht etwas mehr als 9 Prozent der Bevölkerung.

In der Literatur wird zwischen körperlicher, geistiger und psychischer Behinderung unterschieden. Darin eingeschlossen sind auch die Sinnesbehinderungen wie Blindheit oder Gehörlosigkeit, Sprachbehinderungen und ebenso die Lernbehinderungen.

Manche Behinderungen sind angeboren wie zum Beispiel die Trisomie 21 (häufig auch als Down-Syndrom bezeichnet), bei der ein Chromosom dreimal vorkommt und sowohl zu körperlichen als auch geistigen Beeinträchtigungen führt.

Andere Behinderungen sind erworben. Sie lassen sich zurückführen auf Schäden während der Geburt (z. B. Sauerstoffmangel), auf Krankheiten, auf Alterungsprozesse oder durch Gewalteinwirkung (z. B. bei einem Unfall oder in Folge einer Kriegsverletzung). In jüngster Zeit werden auch Umwelterkrankungen wie die Multiple Chemikaliensensivität (MCS) oder das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) ebenfalls als Behinderung anerkannt.

Damit ist es möglich, dass sich auch diese Betroffenen auf die UN-Behindertenrechtskonvention berufen können, um ihre Rechte durchzusetzen.

 

Optimiert die moderne Medizin die Menschheit und drängt Menschen mit Behinderungen immer weiter an den gesellschaftlichen Rand?

Im Zuge der Diskussion über den Umgang mit Menschen mit Behinderungen rückt die moderne Medizin in den Mittelpunkt. Bereits heute ist es dank der Pränataldiagnostik möglich, Ungeborene im Mutterleib auf Chromosomenstörungen zu untersuchen. Behindertenverbände befürchten, dass es in Zukunft Menschen wie Hannah und damit ihr Lächeln, ihre Lebensfreude und ihre Offenheit einfach nicht mehr geben könnte, denn laut Schätzungen von Experten nutzten in Deutschland neun von zehn Schwangeren, die für ihr Kind die Diagnose „Down Syndrom“ erhielten, die Möglichkeit der Abtreibung.

Viele Forschungsprojekte arbeiten daran, die bei Erbkrankheiten auftretenden Gendefekte zu beheben, um so den Patienten einerseits ein beschwerdefreies Leben zu ermöglichen bzw. vielen Paaren überhaupt erst den Kinderwunsch zu erfüllen. In diesem Zusammenhang werden auch gerne Stammzellen genannt, denn mit ihrer Hilfe soll es möglich sein, nicht nur Schäden zu reparieren, sondern sogar ganze Gewebe neu im Labor zu züchten. Die Medizin der Zukunft zeichnet die Vision einer Welt ohne Krankheit, Leid und Behinderung, denn sie kann Schäden regenerieren, den Alterungsprozess aufhalten und bislang unheilbare Krankheiten therapieren.

 

Trotz aller denkbaren Risiken: Kein Fortschritt ohne Forschung

Behindertenverbände laufen gegen diese Visionen Sturm, denn sie befürchten eine weitere Stigmatisierung der Betroffenen. Werden sich in Zukunft Eltern rechtfertigen müssen, wenn sie sich für ihr Kind mit Down-Syndrom und damit gegen die Abtreibung entschieden haben?

Doch viele Wissenschaftler halten dem entgegen, dass ihre Forschung ein Dienst an der Menschheit sei: Sie wollen gar nicht das Designer-Baby mit blauen Augen, blonden Haaren und Hochbegabung erschaffen oder den Tod für immer besiegen. Sie möchten Menschen helfen, indem sie Leid und Schmerzen lindern. Das geht nicht immer mit einer einfachen Impfung oder einer Medikamenteninfusion. Manchmal ist dafür eine Stammzellentransplantation nötig oder es muss neues Gewebe im Labor kultiviert werden. Nur wenn die Wissenschaftler genau verstehen, wie Zellen miteinander interagieren und welche komplexen biochemischen Prozesse bei der Protein-Synthese ablaufen, können Krankheiten entschlüsselt und Ansätze für Therapien entwickelt werden. Dafür ist sowohl die Stammzellenforschung als auch die Weiterentwicklung des Genome Editings (molekularbiologische Methode zur zielgerichteten Veränderung des Erbguts) notwendig.

Es ist letztlich eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung, die Rahmenbedingungen dafür zu schaffen: Einerseits den Fortschritt in der Forschung zu ermöglichen und andererseits die Gefahren einzugrenzen. Es bedarf einer sachlichen und ethischen Diskussion von Politikern, Sozialverbänden, Medizinern, Wissenschaftlern, Theologen und Philosophen.

 

Vita 34 engagiert sich für die Stammzellen

Vita 34 unterstützt die Stammzellenforschung. Wir haben erst Ende Oktober ein gemeinsames Forschungsprojekt mit der Charité Berlin gestartet. Hierbei geht es um die Gewinnung von Nabelschnurblut bei schwierigen Geburten. Mit dem autologen Nabelschnurblut ließen sich bei den kleinen Patienten schwerwiegende Geburtsschäden behandeln. So haben Heilversuche gezeigt, dass Nabelschnurblut bei Zerebralparese, die häufig durch einen Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt verursacht wird, viel bewirken kann. Spasmen und andere Beeinträchtigungen gingen zurück. Die behandelten Kinder konnten aktiver am Leben teilhaben.

Das große Potenzial von neonatalen Stammzellen, wie die Nabelschnur-Stammzellen auch genannt werden, ist bereits ausreichend dokumentiert und in zahlreichen klinischen Studien bestätigt. Der Vorstandsvorsitzende der Vita 34 AG, Dr. Wolfgang Knirsch, wird nicht müde zu wiederholen: „Der Schlüssel zur Behandlung zahlreicher Krankheitsbilder liegt in der Stammzelle. Darin sind wir uns sicher.“ Werdenden Eltern sei daher der Rat ans Herz gelegt: Informieren Sie sich rechtzeitig und sichern Sie für Ihren Nachwuchs mit den neonatalen Stammzellen diesen Schlüssel zur individuellen Gesundheitsvorsorge, damit Sie das kurze Zeitfenster unmittelbar nach der Geburt nicht verpassen! Jedes Kind sollte ein Stammzellendepot haben, um bei gesundheitlichen Krisen von den Alleskönnerzellen zu profitieren. Rufen Sie am besten noch heute unsere kostenlose Hotline unter 00800 034 00 000 an und lassen Sie sich individuell beraten! Das würde sicherlich auch Hannah „schwer in Ordnung“ finden.